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Alla scoperta del Natale

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glicogenosi

 

2007 – La Compagnia del Bel Bambin sostiene la ricerca per combattere la glicogenosi

Andrea Da Cortà: dulcimer, organetto, arpa, whistle, voce, bouzouki, chitarra, cornamusa, percussioni, mandolino, clarinetto.

Pina Sabatini: chitarra, voce.

Sandro Del Duca: cornamusa, flauto, voce, bombarda, clarinetto, fisarmonica.

Hanno suonato e cantato con noi gli amici:Giorgio Cibien: violino
Michele Antonello: oboe
Moreno Dal Farra: percussioni
Cristina Costan Zovi: pianoforte
Luciano Sberze: nikelharpa
Isidora MacFie: voce
Antonio Genuin: voce
Teresa Pante: violoncello
Marco Scapin: spinetta
Alberto Mambrini: fisarmonica
Piero Bolzan: basso

 

1 IL EST NE, LE DIVIN ENFANT – Francia
2 THE CHERRY TREE CAROL – Inghilterra
3
FUM FUM FUM – Spagna
4 PUER NATUS – Italia
5
OH, MEU MENINO JESUS – Portogallo
6 JOULUPUU ON RAKENNETTU – Finlandia
7 NÖEL EST ARRIVÈ, LA JAMBE ME FAIT MAL – Francia
8 COVENTRY CAROL – Inghilterra
9 LA CAROVANA – Italia
10 EEN KINT GHEBOREN – Fiandre
11 BEL BAMBIN – Italia
12 DZISIAJ W BETLEJEM, Polonia
13 KARÁCSONYI BÖLCSÕDAL – Ungheria

 

La Glicogenosi è una malattia quasi sconosciuta che colpisce un bambino su 100.000 nati. Attualmente se ne conoscono 10 forme. È una malattia metabolica dovuta a un errore del codice genetico. I nostri figli non sono in grado di utilizzare gli zuccheri che sono indispensabili per la crescita e per il buon funzionamento degli organi.

Ecco così che questi si accumulano nel loro organismo diventando veri e propri veleni per il fegato, i reni, la milza, i muscoli e il cervello… I bambini affetti da glicogenosi sono costretti a mangiare continuamente sia di giorno che di notte, anche con febbre e vomito. E questo perchè? Perchè se non mangiano ogni 3 ore vanno in ipoglicemia con rischio di avere convulsioni ed entrare in coma. Ed è per questo che devono essere sempre sotto attento controllo e non fare lunghi sforzi. Mangiare sempre… anche di notte.
Questo è ciò che devono fare i bambini affetti da questa malattia. E ciò comporta un riposo non tranquillo, con l’applicazione durante il sonno di un sondino, che collegato a una pompa, spinge per tutta la notte una miscela di latti speciali evitando in questo modo l’ipoglicemia.
Per curare la glicogenosi bisognerebbe correggere l’errore del codice genetico del bambino. Ciò è attualmente impossibile perchè la terapia genetica è ancora in fase sperimentale.
Per questo motivo, noi, stiamo cercando di finanziare un PROGETTO DI RICERCA.
È qui che entri in gioco TU!
Perchè crediamo che il tuo apporto sia decisivo e fondamentale per realizzarlo.
CREDICI CON NOI!
GRAZIE!!!